Autisme

Le terme Autisme sert à désigner, si on se réfère à la définition du DSM-IV un ensemble de troubles affectant la personne dans les trois domaines suivants ...



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Autisme - Pédiatrie

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Définitions :

  • autiste - Atteint d'autisme; Personne atteinte d'autisme (source : fr.wiktionary)

Le terme Autisme sert à désigner, si on se réfère à la définition du DSM-IV un ensemble de troubles affectant la personne dans les trois domaines suivants [1] :

On parle de triade autistique lorsque on l'associe à l'autisme de Kanner [2], et d'une façon plus générale de la triade de Wing car c'est Lorna Wing qui a démontré une concomitance de ces trois caractéristiques pour la totalité des troubles envahissants du développement (ou TED). [3]

L'autisme et les trouble envahissant de développement tendent d'ailleurs à être regroupés sous l'appellation générique de troubles du spectre autistique (TSA), même s'il reste des distinctions au sein de ce spectre. Cette expression a été intégré à l'édition TR du DSM IV, et les prochaines versions du DSM et du CIM prévoient de revoir les critères de classifications et d'identification. On peut par exemple lire en 2008 dans le cadre de la neuropsychiatrie :

«Il est devenu courant de réunir sous l'étiquette générale de «troubles du spectre autistique» l'autisme typique, dit «de Kanner», les autismes «de haut niveau» et le syndrome d'Asperger[4]

Une explication est proposé dans une publication de juillet 2009 de l'association autisme-europe :

«Le terme de diagnostic TSA remplace désormais “autisme” ou encore “trouble envahissant du développement” pour mettre l'accent sur

  1. la spécificité des troubles du développement social,
  2. la grande variabilité des symptômes individuels. [5]»
Par abus de langage il arrive souvent qu'on sert à désigner par "autisme" seulement la variante dite "autisme de Kanner", ou à l'inverse tout type de trouble du spectre autistique. Qui plus est le langage familier tend à utiliser improprement le terme d'autisme pour désigner la conduite de quelqu'un refusant d'écouter les autres ou se repliant sur lui même : "l'autisme du gouvernement" par exemple.

Histoire de la notion

En 1911 le mot autisme a été créé par Eugen Bleuler dans une étude sur la schizophrénie pour désigner un comportement de repli sur soi[6]. Cette première acceptation est tombée en désuétude, mais le terme est resté.

En 1943 le tableau clinique d'une 'psychopathie autistique'de l'enfance a été défini à Baltimore (aux États-Unis) par le psychiatre Léo Kanner qui a regroupé sous cette expression uniques 11 cas d'enfants dont les troubles étaient jusque là identifiés sous divers noms liées aux psychoses de l'enfant. [7] C'est resté plus ou moins la définition commune à laquelle renvoie le mot autisme jusque dans les années 1980-1990.

C'est néenmoins parallèlement, le 8 octobre 1943, qu'à Vienne (en Autriche) son compatriote autrichien Hans Asperger décrit la «psychopathie autistique»[8] de quatre enfants qu'il nomme aussi ces «petits professeurs». Particulièrement loin de se limiter à la définition de ce qui serait lacunaire, cette présentation met au contraire l'accent sur les capacités associées, certainement pour protéger ces enfants du régime nazi alors en vigueur. Mais rédigées en particulier en allemand, et traduite pour le première fois en anglais en 1971, ces observations ne seront vraiment révélées au milieu médical qu'en 1981 grâce à l'étude de Lorna Wing et sous le nom de Syndrome d'Asperger. [9]

Cette deuxième utilisation de la terminologie d'autisme a ensuite rapidement été reconnue nettement dans la mesure où elle a été intégré en 1993 dans le CIM-10 puis en 1994 dans le DSM-IV de façon sensiblement différente :

Cependant, l'appartenance à un même spectre autistique tend a faire l'unanimité et vise a être utilisé dans les version futures de ces deux classifications.

A la même époque, dans les années 1990, apparait la distinction d'un «autisme de haut niveau» (terme qui vient du terme anglais «high-functioning») pour distinguer les personnes pour qui le diagnostic d'autisme est maintenu quoiqu'elles aient acquis un niveau de compétence qui semblait jusque là incompatible avec le diagnostic d'autisme. Cette possibilité d'adaptation des autistes tend à rendre plus floue la limite entre les différents diagnostics apparentés à l'autisme.

La tendance actuelle est à reconnaitre un ensemble de signes cliniques qui peuvent relever de plusieurs étiologies et/ou de plusieurs mécanismes pathologiques. On parle plutôt actuellement de «spectre autistique», ce qui correspond à la catégorie «trouble envahissant du développement» du DSM IV et qui regroupe l'autisme (dans sa forme identifiée par Léo Kanner), le syndrome d'Asperger (dans sa forme identifiée par Hans Asperger par conséquent), le syndrome de Rett (maladie génétique identifiée nettement), le trouble désintégratif de l'enfance et le trouble envahissant du développement non spécifié.

Épidémiologie

Cette partie concerne la totalité des troubles envahissants du développement et pas uniquement l'autisme identifié par les critères du paragraphe suivant.

Plusieurs publications font état d'un taux de prévalence de plus de 60 enfants sur 10.000 touchés par une forme d'autisme soit 1 enfant sur 166[12] (pour la totalité des troubles envahissants du développement) [13] [14].

Ce chiffre aurait toujours augmenté. C'est ce que montrent les dernières études épidémiologiques menées aux USA depuis 2000 par le CDC (Center for Disease Control and Prevention), sur des centaines de milliers d'enfants : La prévalence de l'autisme atteindrait désormais un enfant sur 150[15], un garçon sur 94.

Se pose la question du pourquoi de cette particulièrement forte augmentation de la prévalence : cela correspond-t-il à un progrès du diagnostic, à une inclusion plus large d'enfants jusque là reconnus d'une autre manière, c'est-à-dire autrement diagnostiqués, ou d'une augmentation «vraie», et on a pu parler de l'épidémie d'autisme.

Signes Cliniques et Diagnostic

Cette partie traite de l'autisme infantile ou syndrome de kanner selon de CIM-10 ou du trouble autistique selon de DSM IV.

Signes Cliniques

Selon le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (D. S. M. IV) l'autisme est un trouble envahissant du développement (TED) qui est caractérisé par des altérations graves du développement dans les trois domaines suivants :

  • communication verbale et non verbale ;
  • Interactions sociales ;
  • Comportements, intérêts et activités qui sont restreints et stéréotypés (APA 1994).

Cette «triade autistique» ne peut être diagnostiquée avant l'âge de 3 ans. Dans la majorité des cas, le syndrome autistique accompagne un retard mental. Dans le cas opposé on parle d'autisme de haut niveau.

Les symptômes se manifestent durant les trois premières années de la vie de l'enfant. Ils sont divers et fluctuent d'un patient à l'autre, leur intensité pouvant évoluer, surtout avec l'âge :

  • indifférence aux autres ou réactions bizarres ;
  • comportements répétitifs et activités stéréotypées (agitation des mains, balancement du corps…)  ;
  • désintérêt pour les objets de son environnement ou utilisation non conventionnelle et stéréotypée ;
  • mutisme ou langage inhabituel (par exemple écholalie : répétition en écho des phrases ou mots entendus)  ;
  • peur du changement.

Aucun d'eux n'est suffisant individuellement pour établir un diagnostic. De même, l'absence d'un critère ne disqualifie pas pour tout autant le diagnostic d'autisme.

Ainsi, un enfant peut être verbal et avoir un comportement autistique.

Critères de diagnostic

Le diagnostic doit aujourd'hui être posé sur la base des classifications mondiales[16]. C'est en effet ce qui est recommandé par la Haute Autorité de santé : [2] Selon la HAS, le diagnostic doit par conséquent être posé suivant les critères de l'OMS (CIM-10) ; quand référence est faite à la classification française CFTMEA, l'équivalence CIM-10 doit être explicitement mentionnée.

Le diagnostic pose un problème crucial :

  • les troubles sont assez stables à l'âge de trois ans pour qu'on puisse poser un diagnostic fiable ; pour une forte majorité de cas, le diagnostic peut être posé dès deux ans ; avant cet âge, la fiabilité du diagnostic n'est pas garantie ;
  • il faudrait cependant qu'il soit plus précoce toujours pour permettre une prise en charge adaptée et intensive dès le plus jeune age ; la question étant : existe-il des instruments ou des signes préécocéent parlant pour entraîner une exploration plus poussée ;
  • mais les critères diagnostiques ne sont pas tous précocement constitués, et il n'existe pas, pour cette affection neuro-développementale de marqueur biologique.

Les critères descriptifs de diagnostic du Manual of Psychiatric Diseases, 4th edition (DSM-IV) de l'American Psychiatric Association sont les suivants (Diagnostic Criteria for 299.00 Autistic Disorder).

  • Critère A :
    1. l'altération qualitative des interactions sociales réciproques, sévère et durable ;
    2. altération de la communication, marquée et durable, qui affecte les capacités verbales et non verbales ;
    3. caractère restreint, répétitif et stéréotypé des comportements, des intérêts et des activités.
  • Critère B :
    1. début avant l'âge de 3 ans.
  • Critère C :
    1. la perturbation n'est pas mieux expliquée par le diagnostic de syndrome de Rett ou de trouble désintégratif de l'enfance.

L'utilisation des classifications mondiales autorise l'ensemble des intervenants (professionnels et parents) une meilleure communication, par l'utilisation d'une même terminologie.

Formes Cliniques

L'autisme dit de «haut-niveau» vient du terme anglais «high-functioning». La personne rattrape lors de son développement le niveau cognitif normal. Un trouble du langage est présent, et le profil cognitif est inégal. Malgré son niveau de fonctionnement, le sujet présente clairement les symptômes de l'autisme.

Dépistage

Les classifications mondiales (CIM-10, DSM-IV) insistent sur les dysfonctionnements relatifs à la communication ainsi qu'aux interactions sociales dans l'autisme, et ces anomalies sont difficilement détectables chez le très jeune enfant.

En réponse à ces difficultés de dépistage, S. Baron-Cohen et al. ont élaboré en 1992 un outil servant à repérer les signes précoces des TED chez les enfants à risque autistique dès 18 mois[17].

Ce test , composé d'une série de neuf questions à poser aux parents et d'une série de sept observations à effectuer par un professionnel est simple et rapide à administrer. Il peut particulièrement être utilisé par des non-spécialistes en autisme, tels les médecins généralistes. Il est constitué d'observations qui concernent deux points centraux. En premier lieu, la notion de «faire semblant», présente dans le développement normal vers l'âge de 12-15 mois, et qui est perturbée dans l'autisme. En second lieu, le comportement d'attention conjointe, présent dans le développement normal vers l'âge de 9-14 mois, et qui est absent ou rare dans l'autisme. Les études de validité (16 000 sujets) ont révélé que les enfants de 18 mois dépistés comme à haut risque de diagnostic d'autisme ont ensuite reçu ce diagnostic à 3 ans.

Le test CHAT sert à repérer les altérations de développement de l'enfant dans les domaines suivants :

  1. jeu de «faire semblant» ;
  2. pointage protodéclaratif (attirer l'attention de l'entourage vers un centre d'intérêt en pointant du doigt surtout)  ;
  3. intérêt social ;
  4. jeu social ;
  5. attention conjointe.

Recherche sur les causes

La cause de l'autisme reste, pour le moment, inconnue[18] même si de nombreuses hypothèses ont été émises.

Cependant, on a établi que «les facteurs génétiques sont une cause majeure de l'autisme. Mais l'interaction de nombreux autres facteurs joue aussi un rôle. [19]»

Mais on parle fréquemment d'autismes au pluriel, et du spectre autistique, par conséquent l'établissement de cause implique le choix d'un cadre de définition d'autisme, pour savoir si on l'applique à l'autisme typique décrit par Kanner, si on inclus les syndrome de Rett, les autismes dit de "haut niveau" et le syndrome d'asperger.

Les causes envisageables sont multiples, des anomalies génétiques aux atteintes infectieuses ou toxiques, et peut être cumulative. Il semble néanmoins que l'ensemble des formes d'autismes sont associées à un développement cérébral différant de la norme, c'est pourquoi on les classe parmi les troubles neuro-développementaux.

La théorie de l'origine vaccinale

  • De nombreuses personnes ont associé la naissance de la maladie au vaccin Rougeole-Oreillons-Rubéole (ROR), et au mercure qu'il contenait jusqu'en 2001. La première étude évoquant cette envisageable association date de 1998[20]. Cette théorie a été invalidée par de nombreuses études postérieures[21] et par la rétractation de 10 des 12 auteurs de l'étude d'origine ayant mis en cause ce vaccin au Royaume-Uni.
  • Certains spécialistes ont affirmé qu'il existe un lien entre thimérosal (un additif, dont la base est un métal lourd, inclus dans les premières générations de vaccin) et les désordres de type autistiques. [22] [23] [24] Selon d'autres études le thimérosal ne présente aucun danger [25][26].

La Cour fédérale d'Atlanta a du reste indemnisé les parents d'une fille avec une maladie mitochondriale qui s'est aggravée, devenant une forme de pseudo-autiste, à la suite des vaccins contenant du mercure. [27]. Le diagnostic d'autisme dans ce cas a été remis en question par de nombreux spécialistes.

  • Suite à la mise en cause du vaccin ROR au Royaume-Uni, le nombre d'enfants vacciné a nettement décru, sans qu'on constate parallèlement une diminution du nombre d'enfants autistes diagnostiqués. Une récente enquête du "Times" à démontré qu'Andrew Wakefield, la personne à l'origine de cette thèse, avait falsifié les données de la première recherche sur le sujet[28], ce qui cause potentiellement un désastre de santé publique, puisque la rougeole est une affection qui a avec certitude des complications mortelles ou gravement invalidantes.

Cette théorie de l'origine vaccinale est par conséquent beaucoup relié avec l'hypothèse d'un rapport avec l'exposition aux métaux lourd.

La théorie de l'intoxication aux métaux lourds

La théorie de la relation entre l'autisme et les métaux lourds est soutenue par une minorité de médecins. [29] Cette piste n'a pu pour le moment être démontrée rigoureusement et les États-Unis ont abandonné en 2008 une étude clinique sur le sujet au regard des risques médicaux encourus par les participants.

Un lien envisageable, proposé par l'expérimentation empirique du régime sans caséine ni gluten, est celui de la perméabilité de l'intestin aux peptides opioïdes qui peut être accru pour diverses raisons, surtout l'exposition au métaux lourds. [30]

Anomalies cérébrales et défauts du placenta

Les scientifiques ont découvert que le plus précoce des indicateurs d'autisme à ce jour, pourrait être la présence de cellules défectueuses dans le placenta. Cette découverte pourrait mener à un diagnostic plus précoce du trouble du développement qui touche à peu près un enfant sur 200 et peut avoir comme conséquence des difficultés d'apprentissage, des problèmes de parole et une difficulté dans les relations interpersonnelles.

Anomalies cérébrales

Il existe des anomalies de la cytoarchitectonique du dispositif limbique et du cervelet[31]. On observe une taille augmentée de certaines cellules et une diminution des connexions intercellulaires. "L'absence d'anomalies dans d'autres régions suggère que les lésions surviennent avant la 23e semaine de gestation"[32].

Défauts du placenta

Ila été mis en évidence la présence de cellules défectueuses dans le placenta d'enfants avec syndrome d'Asperger, avec présence de puits microscopiques anormaux, trois fois plus nombreux que chez les placentas normaux[33]. Ces résultats pourraient mener à un diagnostic précoce d'un désordre

Ces recherches pourrait mener à des analyses de routine du placenta de nouveau-nés à risque, surtout ceux qui ont un frère ou sœur plus âgé qui se développe avec autisme.

Causes génétiques

L'autisme comporterait une participation génétique de près de 90%[34].

Les éléments en faveur de l'origine génétique de l'autisme sont :

  • La proportion filles/garçons est semblable dans l'ensemble des pays, quel que soit le niveau socioculturel
  • La probabilité de se développer avec autisme augmente avec la proximité génétique, inférieure à 1 % pour la population générale, 3 % (autisme) et 10 % (Troubles envahissants du développement ou TED) chez les frères et sœurs d'enfants avec autisme et 60 à 90 % chez les vrais jumeaux
  • La «concordance»[précision nécessaire] de l'autisme est plus élevée chez les vrais jumeaux que chez les faux jumeaux (environ 3 %, )
  • Plusieurs maladies génétiques, malformations chromosomiques ou maladies infectieuses sont en lien avec l'autisme de façon statistiquement significative.

L'autisme est observé dans les maladies suivantes qui représentent près de 10 % des autistes[34] :

En dehors de ces cas, des analyses de l'ADN collecté chez des familles dont un membre est autiste ont été menées : il existe une région de susceptibilité dans le chromosome 11, une fréquence plus importante de délétions dans une zone du chromosome 16[35] ainsi qu'un défaut d'expression d'un gène dans le chromosome 2.

La plupart des cas d'autisme pourraient s'expliquer par des mutations génétiques spontanées et non pas par une prédisposition génétique transmise sur de nombreuses générations[36].

Un âge avancé du père a déjà été identifié comme étant l'un des facteurs de troubles psychiatriques, comme la schizophrénie et l'autisme. [37]


Les hypothèses psychanalytiques et psychodynamiques

Article détaillé : Psychanalyse et autisme.

Les hypothèses psychologiques et surtout psychanalytiques sur l'étiologie de l'autisme connaissent des controverses importantes. On a ainsi pu voir se cristalliser, ces dernières années, une opposition entre les vues psychanalytiques d'une part et les hypothèses physiologiques et génétiques d'autre part, qui conduit de nombreuses associations de parents (telles que Autisme France [3]ou encore Léa pour Samy[4]) à rejeter en bloc les apports de la théorie analytique.

Classiquement, on considère qu'une des questions principales du problème est la lourde accusation que porterait la théorie psychanalytique à l'égard des parents : de manière caricaturale, ceux-ci, et surtout la mère, n'auraient pas su prodiguer des soins satisfaisants à l'enfant, surtout à cause d'une problématique dépressive massive venant perturber les liens précoces parents (ou mère) -enfant.

En réalité cette vision des choses, qu'on rapporte le plus fréquemment à Bruno Bettelheim, demande à être fortement nuancée dans la mesure où elle a énormément évolué depuis. Qui plus est cet auteur n'est pas vraiment, du reste, reconnu comme un auteur et un théoricien de référence dans le domaine psychanalytique. De manière simple, la première des choses à prendre en compte est qu'il s'agit d'une relation à trois termes (enfant, mère, père) dans laquelle l'enfant est amené à jouer son propre rôle, dans le cadre des interactions parents-enfant. Donc, bien loin d'une simple hypothèse causaliste "mère déprimée = enfant se repliant dans l'autisme" il s'agit de considérer autant ce qui est apporté par les parents que ce qui l'est par l'enfant, surtout de fragilités de tous ordres, qui peuvent être envisagées comme "constitutionnelles", et étant de source génétique par exemple.

Néanmoins l'école psychanalytique va mettre l'accent sur ce qui se joue pleinement au niveau psychique. De manière particulièrement schématique on peut décomposer les hypothèses en deux catégories :

  • Soit à considérer que l'autisme renvoie à quelque chose de non construit, non acquis; ceci peut renvoyer par exemple aux vues de Jacques Lacan, avec une non accession à l'aire "symbolique" par suite de quoi l'enfant n'est pas inscrit dans le langage ni dans la pensée symbolique et métaphorique, ne peut développer des relations de qualité aux autres, ne peut avoir accès au jeu, et reste finalement emprisonné dans le monde des sensations et auto-stimulations sensorielles, ayant un rôle auto-calmant ou érogène, et dont le signe principal sont les stéréotypies.

Grossièrement, si la psychose renvoie à la forclusion du tiers paternel, l'autisme renverrait carrément à la forclusion du deuxième terme, maternel. Ainsi l'enfant autiste vivrait-il dans un "monde à une dimension", ou l'autre n'est pas reconnu.

  • Soit à considérer que l'autisme forme une défense, un repli sur soi, la construction d'une bulle, d'une "capsule auto-générée" (ce qui correspond surtout aux vues de Frances Tustin). Cette modalité défensive singulière serait liée à un insupportable - pour l'enfant qui évolue vers l'autisme - de la relation avec l'autre avec des "déceptions" paroxystiques qui peuvent y avoir trait (problématiques de séparation, de perte de l'objet, de remise en question de la toute-puissance fantasmatique du nourrisson, etc... )

Ces deux pistes de compréhension, exposées ici de manière particulièrement grossière, peuvent en l'ensemble des cas être amenées à se combiner, puisqu'on peut imaginer par exemple que le retrait autistique, vu comme une défense, va par suite empêcher l'accession à la dimension symbolique. Au final la vision caricaturale qu'on pourrait prêter à la psychanalyse demande à être revue.

Traitements

Il n'existe pas de traitement curatif de l'autisme. Néanmoins, et de manière pratique, des études scientifiques ont à ce jour permis de démontrer l'efficacité d'une prise en charge précoce avec méthodes éducatives comportementales (ABA), cognitives (TEACCH) ou développementales.

La littérature scientifique est unanime sur ce point : il faut que l'intervention éducative soit précoce, massive et structurée[38]

Les meilleurs résultats sont obtenus quand l'enfant bénéficie d'une prise en charge éducative, comportementale, cognitive ou développementale dès ses deux ans : «Trente années de recherche ont montré l'efficacité des méthodes comportementales appliquées pour diminuer les problèmes de comportements et augmenter la communication, les apprentissages et les comportements sociaux adaptés» [39].

Toute intervention débute par une bonne évaluation. Une fois le profil développemental de l'enfant déterminé, on élabore un projet individualisé que l'équipe qui le suit et les parents vont appliquer au sein de la structure et dans la vie quotidienne de l'enfant. L'ensemble des ans, on évalue le développement de l'enfant et on réadapte le projet personnalisé de l'enfant lors des réunions de synthèse.

En attendant les conclusions du Plan Autisme 2008-2010, on peut citer les guides de bonnes pratiques étrangers suivants, qui donnent les prise en charge mises en œuvre fréquemment dans d'autres pays :

  • guide Espagnol (rapport Fuentes) [5]
  • guide de l'Ecosse (SIGN) [6]
  • guide de l'Etat de New-York [7]

Un guide de bonnes pratiques Français équivalent devrait voir le jour d'ici fin 2010. Sa rédaction a été confiée à un comité dont les travaux sont conduits par M. Aussilloux, qui dirige la Fédération Française de Psychiatrie, et Mme Barthélémy, qui travaille depuis de nombreuses années dans la recherche sur l'autisme à l'unité INSERM jumelée au CHRU de Tours.

Méthode PECS

Quand l'enfant n'acquiert pas le langage verbal, il faut lui proposer des moyens alternatifs et augmentatifs de la communication. Dans l'autisme, ce sont l'ensemble des facettes de la communication qui sont atteintes.

Selon le niveau de handicap, les trois principales approches sont :

  1. Perfectionner le langage verbal (c'est l'idéal, mais pas forcément faisable)
  2. Enseigner l'utilisation d'images pour communiquer (PECS)
  3. Enseigner le langage des signes

Andrew Bondy et Lori Frost (Delaware US) ont développé un outil de communication nommé PECS[40]. La méthode PECS consiste pour l'enfant à remettre à son interlocuteur l'image de l'objet qu'il désire obtenir en échange.

Le PECS autorise l'enfant d'apprendre à initier lui-même une communication avec autrui. Le temps indispensable à cet apprentissage est extrêmement court. De plus, le coût est extrêmement bas, à cause de la possibilité de créer soi-même le matériel, composé de photos ou pictogrammes, selon la compréhension du sujet.

La méthode PECS fait partie des méthodes comportementales dans la mesure où elle utilise des techniques de renforcement positif pour augmenter l'occurrence des comportements souhaités (communication).

Le PECS a été validé dès l'âge de dix-huit mois, et peut être amorcé à tout âge de la vie.

Interventions comportementales et cognitives

L'intervention comportementale est particulièrement efficace pour traiter les troubles du comportement, qui sont fréquemment présents dans l'autisme. L'intervention consiste généralement à remplacer un comportement incorrect par un autre, correct. On intervient sur le comportement lui-même et/ou sur les causes du comportement.

Il est prouvé actuellement que les personnes atteintes d'autisme ayant bénéficié d'une éducation structurée sont plus autonomes, moins médicamentées et plus intégrées dans la société que celles qui en ont été privées[41].

Programme A. B. A

L'A. B. A. (Applied Behavioral Analysis, ou analyse appliquée du comportement) est une approche éducative inspirée du béhaviorisme et créée par Ivar Lovaas aux États-Unis dans les années 1960. Elle consiste en une analyse du comportement, associée à une intervention intensive visant à obtenir la meilleure intégration dans la société par l'augmentation des comportements jugés adaptés, et la diminution des comportements jugés inadaptés (voir conditionnement opérant).

Les résultats obtenus originellement par Lovaas, et confirmés ensuite par d'autres études[42] relatent que 50 % des enfants – lesquels avaient moins de trois ans au départ – ayant suivi le programme durant deux ou trois ans, ont pu ensuite poursuivre leur cursus scolaire sans aide, en ayant un fonctionnement indiscernable de celui des enfants normaux.

Pour qu'un programme A. B. A. soit efficace, ses promoteurs donnent les deux conditions suivantes. Initialement, il doit être intensif, à raison de trente à quarante heures par semaine. Par la suite, il doit être mené par une équipe éducative (dont les parents sont partie intégrante) constituée et intervenant de la même façon, dans le cadre d'un programme individualisé bien défini. De plus, le pronostic est d'autant meilleur que le programme A. B. A. est commencé tôt.

Ce type d'intervention est par contre particulièrement contraignant. En plus de son mode opératoire, il a un coût que les familles ne peuvent pas supporter seules. En France, l'A. B. A. n'est pas reconnue par la Sécurité sociale. Par contre, en Hollande ou au Canada (Ontario), cette approche est prise en charge par l'État.

Les détracteurs de l'A. B. A. critiquent cette méthode car elle prend sa source dans les recherches sur le conditionnement (Pavlov, Skinner). Ses promoteurs considèrent, au contraire, que le conditionnement fait partie de toute éducation, et que l'A. B. A. n'est qu'une adaptation de cet aspect pour une population qui a des difficultés spécifiques d'apprentissage. Ils insistent sur les résultats concrets qu'ils obtiennent :

Des études de Krantz & McClannahan (1999) font apparaître une récupération complète pour 42 %, ou alors pour 67 %, des cas, quand la prise en charge intensive a débuté avant l'âge de quatre ans.

Dans le cas d'une prise en charge plus tardive, même si la récupération n'est que partielle, les comportements acquis permettent aux enfants d'évoluer de façon spectaculaire : développement du langage, apprentissage de la lecture, etc. - des capacités extrêmement importantes pour une vie d'adulte la plus autonome envisageable.

Centres & Ecoles ABA en France

L'IME des Petites Victoires existe depuis plusieurs années à Paris.

Mais depuis 2006, de nouvelles structures de prises en charge ABA émergent en France. Elles sont toutes créées par des associations de parents d'enfants autistes qui refusent les prises en charges psychiatriques institutionnelles, et mettent en place elles-mêmes ce qu'elles estiment être bon pour leurs enfants. Elles font intervenir des spécialistes diplômés en ABA pour garantir la qualité de supervision des programmes.

  1. 2005 - l'association Pas à Pas crée le Centre Camus [43]. Ce centre ABA est localisé à Villeneuve d'Ascq et est géré par l'association Pas à Pas[44], association la plus ancienne dans le traitement de l'autisme avec l'ABA en France. Cette association est rattachée au seul Master de formation ABA en France aujourd'hui. [45]
  2. 2006 - l'association LéaPourSamy crée Futuroschool à Paris. D'autres, basées sur le même modèle d'organisation et de financement, sont en projet sur d'autres sites de cette association.
  3. 2006 - l'association OVA met en place une structure ABA en France et en Suisse (à Genève)
  4. 2008 - Ouverture du Service d'Accompagnement Comportemental Spécialisé (SACS) à Villeneuve d'Ascq prenant la relève du centre Camus, en partenariat étroit avec l'association Pas à Pas. Premier centre ABA ayant reçu l'agrément du CROSM pour mettre en place ce traitement. [46]
  5. 2008 - la Fondation Autisme, Agir et vaincre [47], soutenue par la Mairie de Paris, ouvre une école de prise en charge ABA pour accueillir des enfants affectés par l'autisme.

Un projet de centre ABA à Carros va aussi voir le jour bientôt. [48]

Programme TEACCH

Le cœur de l'enseignement structuré TEACCH — Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped CHildren — est le développement de l'autonomie dans les thèmes suivants : les habiletés de travail, l'autonomie à la vie quotidienne, les loisirs, les habiletés sociales et les gestions des comportements. Cette technique est dérivée du béhaviorisme et repose sur l'idée que l'autisme est l'expression d'un déficit neurologique. Les moyens pour l'appliquer sont la structure et la communication. Les quatre volets structurés dans l'approche TEACCH sont

  • l'espace ;
  • le temps ;
  • le dispositif ;
  • la tâche.

L'objectif de la structure est d'adapter l'enseignement pour compenser les déficits spécifiques de chaque personne, de miser sur les forces, de diminuer les stimulations inutiles et perturbantes, mettre l'accent sur les informations pertinentes, permettre à la personne de donner un sens à son environnement, permettre à la personne de comprendre ce qu'on attend d'elle, mieux gérer les comportements et atteindre une plus grande autonomie. Tous ces éléments font partie du programme TEACCH et sont individualisés pour chaque personne tant au niveau des objectifs que des moyens. Ceci a pour but de répondre aux besoins spécifiques de chaque autiste et de sa famille.

Le programme TEACCH a été l'objet de nombreuses études :

  • Schopler, E. (1997a). Naissance du programme TEACCH Principes, mise en pratique et évaluation.
  • In R. Misès et Ph. Grand (Eds. ), Parents et professionnels devant l'autisme (pp. 191-207).
  • Paris : C. T. N. E. R. H. I. et Sally Ozonoff and Kristina Cathcart, 1998, Effectiveness of a Home Program Intervention for Young Children with Autism, Journal of Autism and Developmental Disorders, Volume 28, Number 1)
Avantages
L'application de ce programme sert à nettement restreindre le nombre de placements des personnes adultes atteintes d'autisme en milieux institutionnels restrictifs. Les parents témoignent aussi de l'aide apportée par ce programme, qui a permis de largement diminuer leur niveau de stress à la maison. Le programme est particulièrement bien documenté, aussi en français. Tout en les intégrant au suivi de leur enfant, TEACCH ne demande pas à ce que les parents deviennent les éducateurs de leur enfant.
Inconvénients
C'est une approche plutôt environnementale, ce qui veut dire qu'on travaille moins directement sur la personne, tandis que la tendance actuelle est plus intrusive car on ne vit pas sur une planète "[TEACCH]". La tolérance relative des comportements déviants peut poser problème si on laisse le comportement se cristalliser jusqu'à l'âge adulte.

Programme IDDEES

Le programme IDDEES[49] (Intervention, Développement, Domicile, École, Entreprise, Supervision) a été créé en 2000 à Paris par le Docteur Gattegno. Le Programme IDDEES est un programme d'intervention développemtal et comportemental pour personnes avec autisme et troubles du développement qui prend en compte :

  • le développement de la personne
  • le style cognitif spécifique
  • la capacité de régulation des activités et des comportements

La prise en charge est basée sur les prises en charge éducatives, comportementales et cognitives. La technique de prise en charge se base surtout sur les notions de Régulation Modifiabilité Développement (RMD)  :

  • Réguler les apprentissages cognitifs et sociaux
  • Modifier la structure cognitive et émotionnelle en vue d'une intégration sociale appropriée
  • Développer le potentiel cognitif en tenant compte du niveau de développement, des forces et des faiblesses du fonctionnement cognitif

L'intervention est de type éducative et comportementale (TEACCH, ABA).

Le système original du programme IDDEES comporte deux aspects :

  • l'accompagnement individualisé hebdomadaire ou intensif des personnes atteintes de TED par des étudiants en psychologie et/ou des psychologues
  • la supervision intensive des programmes individualisés, des intervenants et des familles par les psychologues du réseau ESPAS (Evaluation - Soutien - Programmes Individuels - Accompagnement - Supervision)

Méthodes Développementales

Les méthodes développementales sont une alternative courante aux États-Unis des méthodes comportementales.

Elles sont fondées sur l'idée que, les causes premières de l'autisme étant d'ordre purement biologiques, elles interfèrent particulièrement tôt dans leur développement avec les capacités de l'enfant à nouer une relation avec les parents. En aidant les parents et les enfants à nouer une relation ("engage"), on permet une restauration de la dynamique entravée du développement, et par conséquent un accroissement des potentialités de l'enfant.

Abord par le Jeu
  • Le plus connu est DIR/Floortime de Stanley Greenspan [50]. En s'insérant dans les actions de l'enfant, et au début dans les actions répétitives, restreintes ou stéréotypées, on capte son intérêt, puis son attention, puis son regard. L'attention conjointe s'installe, le jeu devient interactif, le jeu du "faire comme si" ("pretend play") survient. Cette méthode éducative, qui doit être intensive, peut être mise en œuvre par les parents (programme PlayProject [51]) et permet une augmentation des potentialités parentales. Ces programmes doivent être intensifs (15 à 25 heures/semaine) et semblent montrer une grande efficacité, principalement sur les phénomènes d'auto-stimulation et les troubles du comportement.
  • Le programme "Son-Rise". Son principe est légèrement identique : entrer en contact avec l'enfant par le jeu, à partir de ses intérêts, aussi restreints soient-ils, puis augmenter le périmètre de la communication. Mais la mise en œuvre a recours, en raison du caractère intensif de l'intervention (25 heures par semaine) à un groupe de bénévole qui se relaient auprès de l'enfant, à domicile, dans une pièce particulièrement aménagée pour le jeu, ce dernier élément étant une limite de faisabilité. Le programme a été importé en France et s'appelle "méthode des 3 i"[52]

Méthode Communicating Partners

Développée par James D. MacDonald, et associant le jeu (à la manière d'autres méthodes développementales) et l'extension de la communication orale elle s'adresse avant tout aux parents, en les rendant mieux à même de communiquer avec l'enfant (autiste ou pas, puisque la méthode s'adresse aussi à d'autres pathologies), et par conséquent à permettre à ce dernier d'utiliser lui même la communication avec plus d'efficience. On apporte par conséquent aux parents des méthodes ludiques et communicantes pour aider leur enfant à utiliser la communication verbale et préverbale.

Programme RDI

Développé par Steven Gutstein [53]

C'est une autre méthode, dont l'axe n'est plus uniquement le jeu spontané, mais des séquences plus structurées et plus organisée sous la forme d'un "curriculum", visant à apprendre à l'enfant à s'insérer de mieux en mieux dans les dispositifs de plus en plus dynamiques (c'est-à-dire changeant de manière imprévue et quelquefois aléatoire), ce qui s'oppose au déficit central de l'autisme, les personnes avec autisme préférant les dispositifs statiques, répétitifs, peu changeants. La méthode vise non pas à apporter des réponses "toutes faites ("scénarios scriptées"), mais à développer une véritable maitrise des dispositifs dynamiques aléatoires.

Contact avec les animaux

Prendre soin d'un animal peut aider l'enfant autiste à développer son sens des responsabilités et certaines aptitudes sociales, mais il existe peu de recherches s'intéressant à l'efficience des zoothérapies. Le principe général de ces thérapies se fonde sur la communication entre l'enfant et l'animal, qui se met en place plus aisément qu'entre l'enfant et l'adulte car elle s'établit sur un mode non-verbal.

Parmi les animaux utilisés en thérapie avec des personnes autistes, le cheval (équithérapie), le chien (canithérapie) et le dauphin (dolphinothérapie) sont les plus souvent utilisés. On peut aussi noter l'important développement actuel des fermes thérapeutiques, dans lesquelles sont regroupées de nombreux animaux (vaches, poules, cochons, ânes... ) demandant des soins et une attention diversifiés.

Les leçons d'équitation pour les autistes nécessitent une structure d'encadrement spécialisée, et les moniteurs sont rarement constitués dans le domaine de l'autisme. C'est pourquoi l'enseignement adapté de l'équitation respectant les traditions tend à être remplacé par des activités à proprement parler thérapeutiques associant le cheval, proposées par des soignants ayant reçu une formation spécifique en équithérapie, et pratiquées en individuel comme dans la majorité des thérapies classiques.

L'équithérapie est une activité qui peut participer activement au développement des compétences sociales et influer notablement sur la communication. Le contact avec le cheval ne nécessite pas de capacités verbales mais une aptitude à l'expression du corps (communication isopraxique) ainsi qu'à l'expression des émotions (communication isœsthésique) qui sont généralement assez préservées dans l'autisme, et plus rapides à faire émerger que le langage verbal. C'est ainsi un véritable dialogue qui peut être mis en place entre l'animal et l'enfant, ce qui forme une première étape vers un langage plus structuré.

Le contact entre l'enfant et le cheval, que ce soit par le pansage, les déplacements à pied (en longe, en licol, aux longues rênes) ou peut-être la monte (qui n'est pas obligatoire en équithérapie, contrairement aux cours d'équitation), facilite aussi l'autonomisation, la prise de responsabilité, la régulation de l'activité, l'aprécisément tonico-postural, la construction de l'espace et la structuration corporelle. L'aspect émotionnel lié aux ressentis peut aussi être mis en sens, par des mots, des cartes ou la médiatisation d'un dessin, à cause de la présence du thérapeute. [54]

Méthode Tomatis

Cette Méthode originale porte sur les relations existant entre l'oreille et la voix, et par extension entre l'écoute et la communication : il s'agit en fait d'une pédagogie de l'écoute étant donné qu'elle permet au sujet de retrouver le désir de communiquer en apprenant à utiliser au mieux le dispositif auditif dont il dispose.

La Méthode Tomatis travaille aussi sur le perfectionnement de la vision des fréquences de la voix humaine (qui peuvent être désinvesties au profit d'autres fréquences).

Elle travaille enfin sur la latéralisation auditive. En faisant de l'oreille droite l'oreille directive, on permet un décodage plus rapide et plus efficace du langage, car l'oreille droite conduit le son à l'hémisphère gauche où se situe le décodage du langage, tandis qu'une oreille gauche directrice amène le son à l'hémisphère droit, qui n'a aucune capacité langagière.

La pertinence de l'approche de Méthode Tomatis semble confirmée par les découvertes récentes, surtout l'article paru dans le mensuel Nature Neuroscience en 2004 (cfr "Aire de vision de la voix" ci-dessous).

Prise en charge d'orientation psychanalytique

L'approche psychanalytique de l'autisme n'est plus pratiquée qu'en France, en Suisse, en Autriche et dans quelques pays d'Amérique du Sud [56] (théorie de Bruno Bettelheim), malgré les recherches menées surtout aux États-Unis ayant permis de mettre au point les méthodes d'intervention éducative précoce. Elle n'a jamais fait la preuve de son efficacité pour le traitement de l'autisme, et de nombreux parents finissent par la délaisser pour s'orienter vers les méthodes d'éducation détaillées auparavant. Bettelheim affirmait surtout que l'autisme était une incapacité innée à communiquer, exacerbée par les parents (en particulier par la mère), qui réussissaient sur le terrain professionnel mais éprouvaient de grandes difficultés sur le plan social [56]. Beaucoup répandue jusqu'aux années 1970, l'idée de la «mère réfrigérateur» (terme créé par Léo Kanner) est actuellement totalement dépassée, surtout du fait des recherches neurologiques.

Même si cette théorie est désormais jugée dépassée, y compris dans les milieux psychanalytiques, elle reste particulièrement répandue chez les praticiens exerçant en hopital de jour ou structure médico-sociale, qui ont été constitués originellement à cette approche de l'autisme.

Le danger de cette approche est qu'elle préconise d'attendre l'émergence de la parole, ce qui risque de faire perdre un temps précieux qui pourrait être mis à profit pour des prises en charges plus efficaces (ABA et TEACCH), sachant qu'il a été montré que le pronostic était nettement meilleur si ces prises en charges débutaient avant l'age de 6 ans.

Les hôpitaux de jour, CMP, CAMSP et autres organismes vers qui en France sont le plus souvent orientés les parents d'enfants autistes, sont toujours surtout sous l'influence de cette approche, et refusent donc de poser le diagnostic d'autisme selon les critères internationaux (CIM-10). Au contraire l'enfant autiste est le plus fréquemment diagnostiqué "psychotique" ou "dysharmonique" selon la classification française CFTMEA, et ce contre l'avis de la Haute Autorité de la Santé et du Comité National d'Ethique.

D'autre part, en France surtout, l'approche psychanalytique donne lieu à des pratiques quelquefois particulièrement contestées par les associations de parents d'enfants autistes, telle que le packing, promue par les uns comme une psychothérapie adaptée à l'autisme, décriée par les autres comme de la maltraitance infligée à des enfants incapables de se défendre et quelquefois à l'insu des parents.


Aire de vision de la voix

Selon une équipe de chercheurs franco-canadiens, parue dans le mensuel Nature Neuroscience et qui a été particulièrement médiatisée en 2004, la «vision de la voix» active chez le sujet normal une aire cérébrale spécifique sur la face externe du sillon temporal supérieur gauche, tandis que chez le sujet autiste, la voix ne provoque aucune activation de cette zone. Ce handicap comprend par conséquent une anomalie de la reconnaissance de la voix humaine.

Cette découverte dont les conclusions restent à confirmer apporte un nouvel éclairage à la compréhension des troubles majeurs de la communication dont souffrent les autistes. Des études comportementales avaient déjà permis d'observer le déficit de la vision de la voix dans l'autisme, et en 2000, d'autres équipes avaient déjà montré des anomalies au niveau de ce qu'on pense pouvoir considérer comme l'aire spécialisée dans la reconnaissance des visages.

Ce travail étaye par conséquent l'hypothèse selon laquelle l'autisme serait lié à un certain nombre de déficits de la vision des stimuli sociaux (voix, intonations, mimiques... ), et pourrait permettre l'élaboration de nouvelles stratégies éducatives de prise en charge précoce des particulièrement jeunes patients, si les prochaines études confirment que de telles anomalies peuvent déjà être constatées chez les particulièrement jeunes patients de 12 à 18 mois. Cela pourrait confirmer que ces particulièrement jeunes enfants éprouvent des difficultés à repérer ainsi qu'à répondre à des signaux sociaux élémentaires, comme de répondre au sourire de leur maman ou de lui tendre les bras, et il pourrait être mis en place des thérapies de la communication, conçues pour activer les dispositifs cérébraux perturbés.

Des expériences plus récentes ont cependant montré que, loin de ne montrer aucune réaction (déficit) à la voix humaine, la «vision de la voix» chez des sujets présentant des troubles autistiques active une zone localisée dans l'hémisphère cérébral droit correspondant à une aire de traitement des émotions (surtout génèrées par l'écoute de la musique) chez les sujets ordinaires.

Le champ de recherches qui reste est par conséquent vaste.

Régimes alimentaires spécifiques

Il a été découvert empiriquement qu'un régime sans caséine ni gluten peut perfectionner significativement la qualité de la vie de certains patients.

Les produits nécessaires à ce régime sont disponibles dans les magasins diététiques spécialisés ou par correspondance. Cependant il est plus économique de fabriquer soi-même ses aliments (pains, gateaux, crêpes etc... ) à partir de produits de base sans gluten (farine de riz, de sarazin, .. ) aisément accessibles. De nombreuses recettes sans gluten sont disponible en français sur internet sur des blogs et forums spécialisés, des ouvrages de cuisine existent en français par exemple ce dernier : [8].

Les produits sans gluten tout prêts peuvent être pris en charge en France pour des enfants avec autisme présentant une intolérance gluten et ou caséine par certaines caisses de sécurité sociale. C'est un protocole de soin spécifique à faire renseigner par le médecin traitant pour intolérance au gluten[55] [56]].

Des parents indiquent avoir observé des améliorations notables grâce à ce régime. Cette amélioration annoncée n'est pas encore confirmée par la majorité des professionnels français impliqués dans l'accompagnement de personnes présentant des troubles autistiques. Cependant, certaines études suggèrent qu'il pourrait être particulièrement efficace dans certains cas[57], [58]

Ce type d'approche est bien plus suivie dans les pays anglo-saxons, ou les médecins se sont regroupés dans le DAN! (Defeat Autism Now!) qui organise 2 conférences par an[59].

L'AFSSA a rendu public en 2009 un rapport sur le régime sans caséine et sans gluten, qui conclut : "les données scientifiques actuelles ne permettent pas de conclure à un effet bénéfique du régime sans gluten et sans caséine sur l'évolution de l'autisme. Il est impossible d'affirmer que ce régime soit dépourvu de conséquence néfaste à court, moyen ou long terme. Les arguments indirects (excès d'exorphines, peptidurie anormale, troubles digestifs associés, surtout) avancés à l'appui de ce type de régime ne sont pas étayés par des faits validés. Il n'existe par conséquent aucune raison d'encourager le recours à ce type de régime. " [9]

Théorie de l'esprit

Article détaillé : Théorie de l'esprit.

La théorie de l'esprit est définie en 1978 par Premack et Woodruff comme la capacité à inférer des états mentaux (croyances, désirs, intentions, …) pour se représenter le comportement d'autrui. Elle expliquerait ainsi la compréhension de l'environnement social, mais aussi la capacité à comprendre ainsi qu'à prédire le comportement d'autrui, et par là-même d'adapter le sien à la situation sociale vécue.

Cette formalisation a été transposée dans le cadre de l'autisme à travers plusieurs séries d'expériences. La première est effectuée par Baron-Cohen, Leslie et Frith en 1985 avec des enfants autistes, des enfants trisomiques et des enfants témoins (en reprenant approximativement le principe du test établi par Wimmer et Perner en 1983 détaillé ici), mais sous la forme de l'expérience dite de «Sally et Anne»[60] :

L'histoire suivante est représentée aux enfants avec des poupées, l'une appelée Sally et l'autre Anne (et on vérifie si l'enfant reconnait bien les personnages par leur nom).

L'expérimentateur joue la situation suivante avec les poupées : Sally dépose une bille dans un panier puis elle est sort de la pièce. Anne sort la bille du panier et la place dans une boite. Sally revient dans la pièce. L'expérimentateur demande ensuite à l'enfant : où Sally va-t-elle chercher la bille ?

Si la réponse donnée est dans le panier, l'expérimentateur considère que l'enfant a réussit à se mettre «dans la peau» du personnage de Sally comme on leur demande de le faire, ainsi qu'à comprendre que dans l'histoire représentée à l'enfant elle ne peut être au courant de la manœuvre d'Anne.

Les enfants trisomiques comme les enfants ordinaires donnent la réponse attendue à plus de 80% à l'inverse sur vingt enfants autistes testés, seize ont échoué à cette question, tandis que tous savaient où était la bille.

Les auteurs de l'expérience concluent que l'autisme est le fait un déficit spécifique globalement indépendant d'un retard mental général. L'idée d'un "manque de théorie de l'esprit" étant l'hypothèse de travail, en s'appuyant sur le fait que seule une petite minorité des enfants autistes réussissent le test de "représentation du deuxième ordre" ils précisent que leur hypothèse selon laquelle globalement les enfants autistes "échouent à utiliser la théorie de l'esprit" est renforcée. [61]

Dans cette expérience, et toujours plus dans les suivantes (téléphoner avec une banane, la boite de smarties, ... ) le problème du rôle de l'expérimentateur est soulevé par les détracteurs. Ce qui est remis en cause c'est le lien fait entre d'un côté la défaillance de la compréhension d'une situation créée par l'expérimentateur, et de l'autre la conclusion à une défaillance globale du mécanisme de compréhension de l'autre généralement. [62]

La difficulté à former des métareprésentations et par conséquent la difficulté à inférer des états mentaux à soi-même ainsi qu'à autrui, a une importante incidence sur le comportement. Un individu plongé dans un environnement peuplé de personnes dont il peine à comprendre et prédire les actions, dont il ne comprend peut-être pas le langage, va présenter des comportements d'évitement, ou alors d'agression, motivés par l'incompréhension. C'est pourquoi, la structuration de l'environnement, qui le rend prévisible et compréhensible, autorise la personne atteinte d'autisme de mieux gérer son déficit en principe de l'esprit et perfectionne les problèmes de comportement. A propos de la théorie de l'esprit et l'autisme, on peut lire La cécité mentale, un essai sur l'autisme et la théorie de l'esprit , de Simon Baron-Cohen, PUG 1998.

En France

En France, l'autisme concernerait plus de cent mille personnes, enfants et adultes confondus . Ce chiffre sous-estimerait cependant la réalité. Leur prise en charge est aujourd'hui trop fréquemment insuffisante, au grand désespoir de leurs parents et de leurs proches qui vivent quelquefois un véritable calvaire du fait de l'insuffisance de structures adaptées à la prise en charge scolaire, éducative, sociale et thérapeutique de leurs enfants. Les familles peuvent s'adresser au centre de ressource autisme de leur région pour obtenir un diagnostic selon les critères internationaux. Des associations de parents et de professionnels ont été créées pour accompagner les autistes et leurs familles avec une prise en charge éducative des sujets autistes et un soutien au famille.

L'avis n°102 du Comité consultatif national d'éthique (CCNE) indique que la France accuse un retard, en comparaison aux pays d'Europe du Nord ou anglo-saxons, en ce qui concerne le diagnostic et l'accès à un accompagnement éducatif adapté[63]. Ce rapport critique la situation complexe des familles en France, la succession de rapports et de lois sans effet depuis plus de dix ans, et la poursuite de l'application des théories psychanalytiques, théories que d'autres pays développés ont abandonnées dans les années 1980.

Au Maroc

La part de la population souffrant d'autisme au Maroc est estimée à à peu près 60 000, dont la plus grande partie est prise en charge exclusivement par la famille. Il existe des centres d'accueil dans les grandes métropoles telles que Casablanca et Rabat. Ailleurs, la scolarisation des enfants autistes dépend principalement des initiatives privées.

Références

  1. selon le manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-IV) fréquemment repris. il précise que ces derniers doivent être accompagnés d'un trouble dans au moins un des trois domaines suivant :
    • les interactions sociales ;
    • le langage utilisé dans la communication sociale ;
    • La symbolique ou les jeux d'imagination.
    Et il exclut le syndrome de Rett et le trouble désintégratif de l'enfance. définition exacte en anglais
  2. Par exemple dans cet article anglophone
  3. Ils sont alors définis ainsi :
    • troubles de la communication verbale et non-verbale ;
    • troubles des relations sociales ;
    • centres d'intérêt restreints et/ou des conduites répétitives.
    référence : http ://www. unafam87. org/index. php?pge=glossaire&cat=T&id=491
  4. A. Bottéro en Décembre 2008 dans Neuropsychiatrie : Tendances et Débats 2008 n°35 source en ligne
  5. http ://www. autismeurope. org/portal/Portals/2/Autism-PWASD. fr2. pdf
  6. La démence précoce ou le groupe des schizophréniesLien vers l'ouvrage non traduit
  7. dans l'article Autistic Disturbance of Affective Contact (Nerv. Child, 1943, 2, 217-250)
  8. titre originale : Die'Autistischen Psychopathen'im Kindesalter [lire en ligne]
  9. (en) Lorna Wing, «Asperger's syndrome : a clinical account», dans Psychological medicine, vol.  11, no 1, 1881, p.  115-29 [texte intégral (page consultée le 22/05/2009) ] 
  10. Catégorie F84 du CIM-10
  11. Catégorie 299.0 du DSM IV : 299.0 autistic disorder et 299.80 Asperger's Disorder
  12. étude de Chakrabarti et Fombonne menée en Angleterre sur 15.500 enfants et publiée en 2001 dans The Journal of American Medical Association conduit à un taux de prévalence pour la totalité des troubles envahissants du développement de 62, 6 pour 10.000.
  13. L'étude de Brick, réalisée en 2000 dans le New Jersey (USA), auprès d'une population de 8.886 enfants donne 67, 4/10.000 enfants appartenant au «spectre autistique». (ensemble des troubles envahissants du développement hors syndrome de Rett et trouble désintégratif de l'enfance).
  14. Le rapport INSERM, «troubles mentaux, dépistage et prévention chez l'enfant et l'adolescent» expertise collective publiée en 2002, cite le chiffre de 60 pour 10.000 pour la totalité des troubles envahissants du développement.
  15. lien vers synthèse du rapport en anglais du CDC
  16. DSM-IV et CIM-1, Fédération française de psychiatrie (juin 2005), Recommandations pour la pratique professionnelle du diagnostic de l'autisme.
  17. (en) S. Baron-Cohen, Le CHAT (CHecklist for Autisme in Toddlers) .
  18. (fr) Schultz RD, Autism's cause remains mystery
  19. Les personnes atteintes d'autisme, Identification, Compréhension, Intervention. P. 6 source
  20. Wakefield AJ, Murch SH, Anthony A, Linnell J, Casson DM, Malik M et als. Ileal-lymphoid-nodular hyperplasia, non-specific colitis, and pervasive developmental disorder in children, Lancet, 1998;351 :637-41
  21. Demicheli V, Jefferson T, Rivetti A, Price D, Vaccines for measles, mumps and rubella in children, Cochrane Database Syst Rev, 2005; (4)  :CD004407
  22. J Neurol Sci, 2008;271 :110-8, Young HA, Geier DA, Geier MR, Thimerosal exposure in infants and neurodevelopmental disorders :An assessment of computerized medical records in the Vaccine Safety Datalink
  23. Institute of Chronic Illnesses, Inc., Silver Spring, Maryland, USA, Journal of Toxicology and Environmental Health, A case series of children with apparent mercury toxic encephalopathies manifesting with clinical symptoms of regressive autistic disorders
  24. The Institute of Chronic Illnesses, Silver Spring, MD, USA A prospective study of thimerosal-containing Rho (D) -immune globulin administration as a risk factor for autistic disorders
  25. "The worst of times for antivaccine believers : Yet another study fails to show any link between the MMR vaccine and autism"
  26. "Mercury in vaccines as a cause of autism and autism spectrum disorders (ASDs)  : A failed hypothesis"
  27. Wallis C, Case Study : Autism and Vaccines, The Time, 10 mars 2008
  28. Hidden records show MMR truth
  29. Prof. James B. Adams, Ph. D. The Autism-Mercury Connection
  30. http ://www. aliv-e. com/fr/education/articles/gene8. asp
  31. revue du praticien d'avril 1999
  32. Médecine Générale - Tome 13 - N°458 du 19 avril 1999.
  33. Key to Early Diagnosis of Autism May be in the Placenta
  34. ab Freitag CM, The genetics of autistic disorders and its clinical relevance : a review of the literature, Mol Psychiatry, 2007;12 :2-22
  35. Weiss LA, Shen Y, Korn JM et Als. Association between microdeletion and microduplication at 16p11.2 and autism, N Eng J Med, 2008;358 :667-675
  36. Une mutation spontanée génétique faciliterait l'autisme
  37. Le Monde du 2 septembre 2008, source citée : AFP
  38. rapport n°102 du comité consultatif national d'éthique
  39. U. S. Department of Health and Human Services, 1999. Mental Health : A Report of the Surgeon General. National Institute of Mental Health
  40. (en) Picture exchange communication system, PECS, Dispositif de communication par échange d'images, Lori A. Frost et Andrew S. Bondy, Pyramid educational consultants, Inc.
  41. Schopler, E. (1997a). Naissance du programme TEACCH Principes, mise en pratique et évaluation. In R. Misès et Ph. Grand (Eds. ), Parents et professionnels devant l'autisme (pp. 191-207). Paris : C. T. N. E. R. H. I. ).
  42. ABA Treatment
  43. Site d'ABA France http ://www. aba-france. com
  44. ABA France
  45. MASTER Sciences Humaines et Sociales : Mention Psychologie
  46. [1]
  47. Fondation autisme, Agir et vaincre, créée par des parents en 2004 sous égide de la Fondation pour la Recherche Médicale FRM reconnue d'utilité publique
  48. ABA (Apprendre autrement) .
  49. Cabinet ESPAS - IDDEES
  50. http ://www. icdl. com/dirFloortime/overview/index. shtml
  51. http ://www. playproject. org/
  52. http ://www. autisme-espoir. org/index. html
  53. http ://www. rdiconnect. com/
  54. Société Française d'Equithérapie
  55. Remboursement des produits sans gluten
  56. [http ://www. afdiag. org/index. php?page=32&article=171 AFDIA, Remboursement des produits sans gluten
  57. Centre for Pædiatric Gastrœnterology, Royal Free and University College Medical School, London, United Kingdom, J Clin Immunol. Spontaneous mucosal lymphocyte cytokine profiles in children with autism and gastrointestinal symptoms : mucosal immune activation and reduced counter regulatory interleukin-10"
  58. ScienceDirect, Neurobiological effects of intraventricular propionic acid in rats : Envisageable role of short chain fatty acids on the pathogenesis and characteristics of autism spectrum disorders"
  59. Defeat Autism Now
  60. Voir aussi l'article anglais en :Sally–Anne test
  61. Publication originale complète en anglais : Dœs the autistic child have a "theory of mind"? [pdf]
  62. C'est entre autre la position de Jacques Miermont exprimée dans l'article Pour une théorie de l'esprit : Cognition, Passion et communication Résonances N°10-11, P64 lien vers l'article[pdf]
  63. Comité consultatif national d'éthique (CCNE), Avis du CCNE sur la situation en France des personnes enfants et adultes atteintes d'autisme du 8 novembre 2007

Bibliographie
  • Unapei & Arapi, "L'autisme, où en est-on actuellement ?", Unapei, 2007. Ni revue scientifique, ni recueil de bonnes pratiques, cet ouvrage a pour ambition d'aider à une meilleure compréhension de l'autisme et des accompagnements envisageables en l'état actuel des connaissances. Il apporte des repères et des éclairages dont l'ambition est de contribuer au mieux-être des personnes concern
  • Paul A. Offit, "Autism's False Prophets : Bad Science, Risky Medicine, and the Search for a Cure", Columbia University Press (2008)
  • Léo Kanner, «Autistic Disturbances of Affective Contact», Nervous Child 2 (1943)
  • Bruno Bettelheim, La forteresse vide, 1re édition originale, 1967 ; Gallimard, France, 1969. Un des premiers livres sur l'autisme. Son intérêt est désormais historique puisque la recherche a perfectionné la vision de ce phénomène.
  • Richard Pollak, Bruno Bettelheim ou la fabrication d'un mythe, Éditions les empêcheurs de tourner en rond, avril 2003, (ISBN 2-84671-051-1)
  • T. Peeters, Autisme, la forteresse éclatée, éd. Pro Aid Autisme
  • T. Peeters, L'autisme, De la compréhension à l'intervention, Ed. Dunod
  • Gilbert Lelord, L'exploration de l'autisme : le médecin, l'enfant et sa maman, Grasset, 1998
  • Utah Frith, L'énigme de l'autisme, Ed. O. Jacob
  • Howard Buten, Il y a quelqu'un là-dedans, Ed. O. Jacob
  • Howard Buten, Ces enfants qui ne viennent pas d'une autre planète : les autistes, 2002. (ISBN 2070549550) . présentation tout public mais éclairé de l'autisme.
  • Tony Attwood, Le Syndrome d'Asperger, Dunod 2003
  • Baron-Cohen, S., ""La cécité mentale, un essai sur l'autisme et la théorie de l'esprit"", P. U. G, 1998.
  • Beaugerie-Perrot, A.  ; Lelord, G., Intégration scolaire et autisme, Paris, P. U. F., 1991
  • Degrieck Steven, Penser et créer. De la conception à la concrétisation, Centre de Communication Concrète, Gand, 2002.
  • Frith, Uta, L'énigme de l'autisme, Paris, Odile Jacob, 1988.
  • Gineste Thierry, Victor de l'Aveyron, Hachette Littérature, 2004.
  • Hamonet Claude, Les personnes handicapées, Paris, P. U. F. coll. Que sais-je ? 3e édition, 2000.
  • Jordan, R.  ; Powel, S., Les enfants autistes, les comprendre, les intégrer à l'école, Paris, Masson, 1997.
  • Hochmann Jacques, Histoire de l'autisme, Paris, Odile Jacob, 2009.
  • Mesibov, Gary B., pour la traduction. Autisme : le défi du programme TEACCH, Paris, PRO AID Autisme, 1995.
  • Montreuil Nicole ; Magerotte Ghislain. 1994. Pratique de l'intervention individualisée, Paris, Bruxelles, De Bœck Université.
  • Mottron Laurent. 2004. L'autisme : une autre intelligence, Belgique, Pierre MARDAGA éditeur.
  • Roge Bernadette. 2003. L'autisme. Comprendre et Agir, Paris, Dunod.
  • Schopler Eric ; Reichler, R. J ; Lansing, M. 1988. Stratégies éducatives de l'autisme, Paris, Médecine et psychothérapie, Masson.
  • Schopler Eric. 1994. Profil Psycho-éducatif, Paris Bruxelles, De Bœck Université.
  • Tardif Carole ; Gepner Bruno. 2003. L'Autisme, Paris, Nathan Université.
  • Trehin Paul ; Laxer Gloria. 2001. Les troubles du comportement, Mougins, Autisme France Diffusion.
  • Freeman Sabrina, Apprends-moi le langage, SKF Books
  • Leaf, R., McEachin, Autisme et A. B. A.  : une pédagogie du progrès, Pearson Education, 2006.
  • Maurice Catherine., Interventions béhaviorale auprès des jeunes enfants autistes, De Bœck, 2006.
  • Berthoz, A., L'autisme, De la recherche à la pratique, Odile Jacob, mai 2005.
  • "Autism, Brain and Environment", Richard Lathe, (ISBN 1-84310-438-5) , édition JK, 2006
  • "Gut and psychology Sundrome", Dr Natasha Campbell- McBride, (ISBN 0-9548520-0-1)
  • "Children With Starving Brains : A Medical Treatment Guide for Autism Spectrum Disorder" Jaquelyn McCandless M. D., (ISBN 1883647134) .
  • "Changing the Course of Autism : A Scientific Approach for Parents and Physicians", de Bryan Jepson, Jane Johnson, (ISBN 1591810612)
  • "Dyslogic Syndrome : Why Millions of Kids are "Hyper", Attention-Disordered, Learning Disabled, Depressed, Aggressive, Defiant, or Violent", de Bernard Rimland (ISBN 1843108771)
  • "Understanding Autism for Dummies", de Temple Grandin (Préface), Stephen M. Shore, Linda G. Rastelli, (ISBN 0764525476)  : dans la série "pour les nuls" un ouvrage sur l'autisme a été publié, il mentionne l'ensemble des aspects de l'autisme, y compris les approches biologiques. Le livre est rédigé par un autiste adulte et un psychologue.

Témoignages

  • Joffrey Bouissac, Qui j'aurai été... , Ed. Autisme Alsace, 2002; et le documentaire "la vraie planète terre", Coproduction Ere Prod - France3 Alsace, édité par Autisme Alsace.
  • Marc Segar, Faire face, Ed. Autisme Alsace.

Littérature

  • Mark Haddon, Le bizarre incident du chien au cours de la nuit, (ISBN 2266148710)
  • Celia Rees, Tuer n'est pas jouer
  • Kochka, Au clair de la Luna
  • Patrick Cauvin, Le Silence de Clara
  • Michel Tramontane, pseud. Michel Teston (écrivain) , Mémoires d'autiste (2008) ISBN 2-9509937-2-9, éd. Teston, 07530 Antraigues, France.

Vidéo et cinéma

L'autisme connaît une médiatisation variant beaucoup d'un pays à l'autre. Certains films le mettent en scène :

  • Son-Rise : A Miracle of Love, par Glenn Jordan. Un résumé de l'histoire de la création du programme Son-Rise et du traitement réussi de Raun k. Kaufman.
  • Le moindre geste, Ferdinand Deligny et son équipe, Tournage amateur du quotidien avec les enfants sans/hors langage, de 1962 à 1964 dans les cévennes'; Fiction sur l'évasion de deux adolescents d'un asile et leur parcours;
  • Ce gamin-là, Renaud Victor, 1972-1976 réponse à l'enfant sauvage de François Truffaut
  • L'enfant sauvage, de François Truffaut, '
  • Rain Man de Barry Levinson (1989), cette œuvre de fiction retrace les retrouvailles puis les pérégrinations de deux frères qui avaient vécu de façon scindés à cause de l'autisme de Raymond, frère aîné joué par un magistral Dustin Hoffman. Le film joue énormément sur la sensibilité des spectateurs, l'autiste qui y est représenté de manière impressionnante par l'acteur est une sorte de génie qui manque à être reconnu. Cet aspect de sa personnalité est cependant loin d'être représentatif de la vie ordinaire d'un autiste.
  • Silent Fall de Bruce Beresford (1994) film policier classique où un enfant autiste est le témoin du double meurtre de ses parents.
  • Code Mercury de Harold Becker (1997) est un film d'action avec Bruce Willis qui met en scène un enfant autiste non verbal. Capable de déchiffrer n'importe quelle méthode de cryptage, l'enfant n'est pas pour tout autant un autiste de haut niveau ou un Asperger. Un passage de ce film pourrait être une allusion à la méthode PECS (voir (en) PECS)  : utiliser des images pour tenter de communiquer avec un autiste.
  • Cube (1997) de Vincenzo Natali est un film à suspens où un groupe de personnes se trouve coincé dans un dispositif de cubes dont seul un autiste, grâce à ses capacités de calcul hors normes, arrivera à trouver la sortie.
  • Marathon de Jeong Yun-Cheol (2005) qui nous retrace scrupuleusement la vie d'un jeune homme autiste qui se prépare pour le marathon de Séoul.
  • Mozart and the Whale de Petter Næss (2005). C'est l'histoire d'un génie des mathématiques qui tombe amoureux d'une experte en art et en musique. Leur amour est compromis par leurs syndromes d'Asperger respectifs.
  • Snow Cake, un film de Marc Evans de 2006 : En plein hiver, à Wawa dans l'Ontario, Alex, un quinquagénaire britannique plutôt introverti, frappe à la porte de Linda, une femme autiste.
  • Bien que l'autisme n'en forme pas le thème central, le disque de Pink Floyd The Wall (1979) et le film d'Alan Parker qui en a été tiré (1982) contiennent de très nettes allusions à l'univers autistique : emmurement psychique, tyrannie du handicap, obsessions diverses...
  • BenX de Nic Balthazar (Belgique), qui a obtenu plusieurs prix au festival de Montréal 2007, est inspiré d'un fait vécu, le suicide d'un jeune enfant souffrant de la maladie d'Asperger, victime d'intimidation à l'école.

Comme documentaire, on peut citer :

Liens externes

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